Nos últimos anos, duas celebridades da música pop norte-americana, Lady Gaga e Selena Gomes, jogaram luz em uma doença razoavelmente popular, mas pouco conhecida a fundo: o lúpus. “Ela me deu o maior presente e fez o maior sacrifício que poderia fazer por mim doando um de seus rins. Eu sou incrivelmente abençoada. O Lúpus continua sendo uma doença mal compreendida, mas progressos estão sendo feitos”, desabafou Selena no Instagram sobre a doação de um rim que recebeu. Apesar de ser uma doença auto imune, ela pode ser, sim, controlada e menos agressiva.
O lúpus é uma doença que afeta o sistema imunológico do paciente, tornando-se autoimune, isto é, ela produz anticorpos que atacam e provocam inflamação de células e tecidos saudáveis do corpo. A doença está ligada a uma predisposição genética que acomete principalmente a população feminina. Os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer faixa etária.
Em geral, muitas pessoas já ouviram falar no lúpus, mas poucas pessoas sabem, de fato, informações sobre a doença. Segundo o médico reumatologista do Hospital das Clínicas da FMUSP, Eduardo Borba, as mulheres possuem maiores predisposições genéticas a terem lúpus. Na faixa etária entre 20 a 50 anos, existem aproximadamente 10 mulheres para 1 homem. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante.
Os sintomas do lúpus podem surgir de repente ou se desenvolver lentamente. Eles também podem ser moderados ou graves, temporários ou permanentes e variam de acordo com as partes do seu corpo que forem afetadas pela doença. Na maioria das vezes, a pele pode indicar alguns indícios. Mesmo atuando como assistente de enfermagem, Mônica Macedo explica que conhecia superficialmente sobre a doença. Em um período de estresse, começou a emagrecer sem motivo, perder o cabelo e ter diarreias constantes. Depois de procurar um especialista e realizar o exame de hemograma, os médicos desconfiavam de leucemia e linfoma. Mônica foi encaminhada a uma hematologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, que descobriu ela como portadora de lúpus.
“O fator emocional ajudou a desencadear a doença, isso é comum para quem tem lúpus. Em 2008, quando descobri, fui encaminhada para tratamento dentro do próprio HC, onde frequento até hoje. A atenção e o acolhimento são de primeira, tenho toda atenção necessária para controlar a doença”, conta ela.
Mônica, então, passou a fazer parte da equipe do Dr. Eduardo Borba. Segundo ele, o tratamento regular minimiza as chances de gravidades da doença. “Nós conseguimos deixar a pessoa controlada com uma série de medicamentos”, explica o especialista.
Uma característica bastante comum que as pessoas em geral associam à doença é o fato de a mulher não poder engravidar, lembra o médico. “Antigamente tinha esse estigma, mas hoje nós sabemos que não é verdade. Para uma paciente fértil, não existe nenhuma disfunção mais importante por conta da doença. A restrição seria muito mais quando ela está usando mais medicações na doença, mas isso vale pra qualquer gestação”, explica.
Mônica não tem filhos, mas conta que precisa tomar alguns cuidados diários para evitar que a doença se manifeste. “Eu tenho imunidade baixa, por isso, o que pode ser uma gripe para um, pode virar uma pneumonia para mim. Ou então, uma infecção no rim, uma nefrite. Os cuidados são constantes, sobretudo com a luz solar”, afirma.
De acordo com o especialista, existem estudos experimentais que comprovam que a grande exposição ultravioleta é um agravante da doença: “É necessário que o paciente sempre utilize proteção solar acima de 30 para que não piore as lesões cutâneas e as condições inflamatórias da doença”.
As crianças também pode ser vítimas do lúpus. Samuel Bueno tem 8 anos e passou pelo tratamento no Hospital Darcy Vargas. Ana Carolina Ferreira, psicóloga da unidade, afirma que muitas mudanças acontecem ao longo do desenvolvimento de uma criança com a doença. “Não apenas na quantidade de medicação que ele vai precisar tomar nos períodos de crise, mas vai ser sempre uma pessoa que precisa de cuidados especiais”.
A mãe de Samuel, Michele Bueno, fala sobre as mudanças na rotina da família. “Quando ele teve catapora, desenvolveu também uma pneumonia, e isso nos faz ter cuidados redobrados. Por isso, nossa vida mudou muito desde que descobrimos a doença”.