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Instituto da Criança do HC lança linha telefônica de orientação ao portador de doença rara

Plataforma auxilia pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, promovendo apoio integrado por profissionais de saúde

Um novo serviço criado pelo Hospital das Clínicas (HC), chamado Linha Rara, vai ajudar pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade. Trata-se de uma plataforma que oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral.

O objetivo é promover um apoio integrado. “A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Profa. Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.

A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal,Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com aLinha Rara Portugal.

“Ao entrar em contato pelo 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

De acordo com a Profa. Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender as mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.