“Linha Rara” do IPQ integra pais e familiares com profissionais de saúde

“Linha Rara” do IPQ integra pais e familiares com profissionais de saúde

Criado em 2017, pelo Hospital das Clínicas da FMUSP, o serviço “Linha Rara”, é uma plataforma que vai ajudar pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade. O objetivo é auxiliar as pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares e promover apoio integrado por profissionais de saúde.

A plataforma oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral. “A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Profa. Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.

A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com aLinha Rara Portugal.

“Ao entrar em contato pelo 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

De acordo com a Profa. Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender as mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.

COMENTÁRIOS