Linha telefônica do Instituto da Criança do HC orienta portadores de doenças raras

Linha telefônica do Instituto da Criança do HC orienta portadores de doenças raras

Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da FMUSP possui um serviço telefônico chamado Linha Rara, que ajuda pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade. Trata-se de uma plataforma que oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral.

O objetivo é promover um apoio integrado. “A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Profa. Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.

A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal,Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.

“Ao entrar em contato pelo 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

De acordo com a Profa. Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender as mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.

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