USP lança pesquisa em vídeo sobre doença rara

USP lança pesquisa em vídeo sobre doença rara

A angioedema hereditária (AEH) é uma doença rara, genética e pouco conhecida. Por esses fatores, a aluna de doutorado em Clínica Médica na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP, Fernanda Leonel Nunes, desenvolveu um vídeo explicativo sobre a doença.

Denominado Angioedema: relatos de vida, o vídeo traz, além de explicações e informações sobre a doença, relatos de pacientes da cidade de Carmo do Rio Claro, município de Minas Gerais, que participaram de um projeto em 2018 realizado pela pesquisadora.

Orientação

Fernanda conta que seu intuito foi “avaliar o impacto de um programa de atendimento multiprofissional na qualidade de vida destes pacientes com angioedema hereditário”. A pesquisadora foi orientada pela professora Luisa Karla de Paula Arruda, do Departamento de Clínica Médica da FMRP.

“Era a mesma doença, porém, ela era tratada como uma alergia. Não tinha nenhum estudo sobre isso”, conta Alessio Augusto Alves, de 39 anos, que participou dos estudos de caso da pesquisa.

Já Ana Alice Alves, hoje com 37 anos, disse que descobriu ser portadora da angiodema hereditária ainda adolescente. “Eu tinha 16 anos e fui fazer um tratamento hormonal. Não poderia ter tomado o estrógeno pois não tinha conhecimento da doença, mas tomei e as crises começaram, nos braços e nas mãos”, afirma.

José Francisco Flausino sentia dores na barriga, segundo ele, desde os nove anos de idade. E foi tratado quase que a vida toda de uma “solitária”. “Eles achavam que eu tinha alguma coisa na cabeça. Foi por causa de parentes distantes, no interior de São Paulo, e por meio de exames de sangue, que descobrimos a doença”, relata.

A doença é tão rara que atinge apenas uma em cada cinquenta mil pessoas, com chances de transmissão de aproximadamente 50%. O tratamento é complexo e imprevisível e os sintomas podem se manifestar tanto em crises simples, quanto em complexas, podendo levar à morte.

COMENTÁRIOS